اَفتونیوز _ صیاد خردمند :  ساعت ۳ بعد از ظهر است با هماهنگی قبلی جلوی ساختمان حاضر شدیم، جلوی درب آپارتمان با گرمی و گشاده رویی در را باز کرد. 

وارد خانه شدیم، تلفیق مادر رنج دیده  و یک کودک دارای بیمار خاص تراژدی تلخ و غمباری بود که به مانند پُتکی  بر سر ما آوار شد.

بیمارانی که در کشور  ۵۰۰ نفر بیشتر نیستند و مصائب و مشکلات خاص خود را دارند.مساله بیماران خاص، نبود دارو، هزینه‌های درمان، بی‌توجهی به وضعیت معیشتی و مالی این افراد، همیشه در بین فعالان این حوزه مطرح بوده و هست.

«فرشته ایران زاد» مادری قهرمان روبه روی ما نشسته بود،  زنی که بیماری فرزند، سختی ایام، فقر و تنگ دستی او را ناامید، ملول و سرگردان نکرده بود.

خانم ایران زاد گفت، سال ۷۹ ازدواج کردم، ماحصل ازدواجم دو فرزند به نام های علی و امیرحسین است اما متاسفانه  سال ۹۷ طلاق گرفتیم.

علی یکی از پسرهایم از ناحیه چشم ها مشکل دارد که این چشم قابل درمان است اما متاسفانه هزینه ی درمان را ندارم.

امیرحسین ۱۶ ساله با بیماری نادر «سیستونوزیس» دست به گریبان است، جسم امیر حسین به مانند هم سن و سال هایش نیست، انگار جسم اش  محکوم است از کودکی خارج نشود.  

یک بار پیوند کلیه انجام داد که بدن اش کلیه را پس زد، هر ماهه علاوه بر دیالیز باید هزینه زیادی برای مکمل و دارو پرداخت کنیم.

وی گفت، داروها گران است و گاهی به خاطر هزینه از خرید  صرف نظر می کنم و مراجعه به شیراز به خاطر وضعیت بد مالی به هر سه یا چهار ماه یک بار به جای ماهی یک بار ختم می شود.

منبعی درآمدم مستمری کمیته امداد است که با اضافه کردن مبلغی به آن هزینه کرایه خانه محقرم می شود و هر بار که با قرض هزینه رفت و آمدم به شیراز را مهیا کنم ماه ها طول می کشد تا درصدی از فاکتورها را پرداخت کنند.

به خاطر وضعیت امیر حسین که فشارش بالا می رود و منجر به تشنج می شود نمی توانم تنهایش بگذارم شاید ماهی ۱ الی ۲ بار به مدت ۲ ساعت بتوانم به کار در منازل بپردازم.

پدر فرزندانم چون یک کلیه خود را به امیرحسین بخشید قادر به کار نیست و نمی تواند به ما کمکی کند.

وی اشاره کرد، از لحاظ مکان زندگی و اسکات مشکل داریم و از آنجایی که  امیر حسین مرتب تشنج می کند و باید به بیمارستان رجوع کنیم قادر به رفتن روستا نیستم و ناچاریم با هزینه های سنگین تر در شهر زندگی کنیم.

وی در ادامه اظهار داشت، بیماری امیر حسین در کل کشور ۵۰۰ نفر مبتلا هستند و از این جهت دارای محدودیت ها و سختی های زیادی هستیم، من بواسطه ارتباطی با خانواده های  سایر بیماران در سطح کشور داریم شناختی نسبی از این بیماری پیدا کرده ایم، یکی از مشکلات ما نادر بودن بیماری است و شاید چند پزشک خاص در کشور مرتبا با این بیماران ارتباط دارند و ما ناچاریم در مواقعی تلفنی با آنها تماس برقرار کنیم.

خانم ایران زاد می گوید، امیر حسین یک پسر ۱۶ ساله است اما بدن او چنان نحیف و ضعیف است که برای دیگران سن سال او قابل باور نیست.

او در ادامه اضافه می کند مشکل ما نداشتن درآمد و حامی مالی است و تا ماه‌های آینده ناچار به ترک این خانه اجاره ای هستیم و اکنون دغدغه بنده اسکان در شهر است.

خانم ایران زاد در پایان سرنوشت برای ما اینگونه رقم خورده و مقَدر شده است،  شرایط کنونی برای خانواده های عادی خیلی سخت می‌گذرد چه رسد به من و بچه هایم که شرایط خاصی داریم.

وی از مسولین، مردم استان و هر کسی که صدای ما را می شنود و این متن را می‌خواند تقاضای کمک و مدد رسانی  دارد.

عزیزان و مخاطبانی که قصد کمک دارند : 

شماره حساب امیر حسین دشتستانی

۵۸۹۴۶۳۱۵۷۵۴۲۹۵۳۵

تماس : ۰۹۱۷۴۱۹۲۵۶۲

گزارش و عکس : صیاد خردمند